Mit dem Übertitel „Ehlers-Danlos Syndrom“ wird eine große, uneinheitliche Gruppe an Kollagenstörungen zusammengefasst. Kollagen ist grundsätzlich ein starkes, belastungsfähiges Protein und dient als Bausubstanz unseres Körpers. Kollagen ist hart, wo es hart sein soll wie z.B. im Knochen und elastisch, wo es elastisch sein soll wie z.B. in Bändern und Knorpel. Diese Form der Kollagenbildungsstörung wird hauptsächlich genetisch vererbt.
Demnach können sämtliche Probleme auf eine Kollagenschwäche oder das Fehlen eines ausreichend starken Kollagengerüstes zurückgeführt werden, primär sind Haut, Muskel, Sehnen, Gelenke und Blutgefäße betroffen. Bei manchen Varianten können aber auch das Zahnfleisch, innere Organe oder sogar der Bandapparat des Auges betroffen sein. Bei EDS Patient:innen findet man je nach Typ eine auffallende Gelenkigkeit (=Überdehnbarkeit der Bänder) mit wiederholten Luxationen (= Gelenksfehlstellung, z.B. „Verknöcheln“), die Haut ist dünn und verletzlich, was auch zu einer gestörten Wund- oder Narbenheilung führen kann.
Die Behandlung der EDS Patient:innen beschränkt sich im Wesentlichen auf eine Begleitung und Unterstützung, da eine kausale Heilung aktuell nicht möglich ist. Schmerzmedizinisch ist möglichst lange mit Nichtsteroidalen Schmerzmedikamenten das Auslangen zu finden, auch Antiepileptika und Antidepressiva kommen regelmäßig auch schon früh zum Einsatz. Opioide hingegen sollen möglichst lange vermieden werden.
Neben physiotherapeutischen Übungen zur Muskel- und Sehnenstärkung profitieren Patient:innen sehr von individuell angefertigten Bandagen und Orthesen, die eine Überdehnung der Sehnen im Schlaf verhindern.
Bei Schmerzpatient:innen allgemein, hier aber besonders ist die hohe Bedeutung vom gegenseitigen Austausch Betroffener in Selbsthilfegruppen zu erwähnen. So können hilfreiche Tricks im Umgang mit der Erkrankung weitergegeben werden.
