Was ist ME / CFS?
Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine neuromodulatorische Erkrankung, die zu einer massiven Beeinträchtigung des Lebens und einem hohen Grad der körperlichen wie geistigen Leistungseinschränkung führt. Der Beginn von ME/CFS ist oft akut und tritt häufig in Zusammenhang mit einer massiven Infektion auf (infektiöse Mononukleose verursacht durch das Epstein-Barr-Virus, Grippe, COVD19 Erkrankung, usw.).
ME /CFS ist ein schwere, chronische Ganzkörpererkrankung, die so gut wie jedes Organ von Haut, Herz bis Hirn betreffen kann.
Symptome der ME /CFS
Hauptsymptom ist die einschneidende Minderung oder Einschränkung der individuellen Fähigkeit, den Alltag mit gleicher Leistung zu bestreiten verglichen zu früher. Die Problematik hält über einen Zeitraum von 6 Monaten oder länger an. Diese Chronic Fatigue (CF, chronische, überwältigende, unüberwindbare Müdigkeit) ist beträchtlich und nicht durch eine ungewöhnliche psychische oder physische Belastung erklärbar. Selbst nach Ruhepausen zeigt sich keine Tendenz der Besserung. Viele Betroffene sind so stark beeinträchtigt, dass sie kaum das Haus verlassen können.
Ein weiteres Hauptsymptom ist die Zustandsverschlechterung nach körperlicher und/oder geistiger Anstrengung (Post-Exertional Malaise, PEM), die oft erst nach 48 Stunden auftritt und mehrere Tage oder Wochen anhalten kann. Selbst einfache Alltagsaktivitäten wie Einkaufen, Haushaltstätigkeiten oder Körperpflege führen in der Regel zu einer verzögerten und verlängerten Verschlechterung der vorbestehenden Symptome.
Ein drittes, häufig mit ME/CFS verbundenes System ist das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom (POTS), das zu unangenehmen Herzrasen nach Aufrichten oder gar schnellem Aufstehen führt, in manchen Fällen begleitet von Blutdruckabfall.
Diagnose ME/CFS?
Aktuell kennen wir keinen für diese Erkrankung typischen Laborparameter, der das Vorliegen dieser chronischen Multisystemerkrankung beweist, weswegen die Diagnose meist über ein Ausschlussverfahren geführt wird. So müssen andere Erkrankungen wie Tumore, Blutarmut, Schilddrüsenstörungen, chronische Infektionen und andere neurologische und psychiatrische Erkrankungen ausgeschlossen werden.
Aktuell gibt es im wesentlichen zwei klinisch häufig verwendete Diagnose Kriterien1,2, an Hand derer die Diagnose ME/CFS gestellt wird.
Typisch für ME/CFS Patient:innen ist die Aussage, dass sie zwar „gerne würden“, aber „nicht können“, wohingegen bei einer Depression vereinfacht dargestellt, mangels Antrieb kein „gerne würden“ vorliegt.
Wer bekommt CFS?
Entsprechend der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS3 muss man von ca. 26.000 bis 80.000 Betroffenen in Österreich ausgehen, wobei Frauen deutlich häufiger betroffen sind als Männer (2:1). In einer norwegischen Studie wurden weiters zwei signifikante Altersgipfel in der Inzidenz klar identifiziert: zwischen 10 und 19 Jahre bzw. 30 und 39 Jahren4.
Es dauert in der Regel 5 – 8 Jahre bis zur Diagnosestellung, wobei ein Großteil der Betroffenen undiagnostiziert ist und in ihrem Leiden nicht ernstgenommen wird.
Prognose von ME/CFS?
Entsprechend der körperlichen Belastbarkeit unterscheidet man einen leichten, moderaten, schweren oder sehr schweren Verlauf. Klinisch reicht das Spektrum von „sich selbst noch versorgen können, aber an einen normalen, gewohnten Alltag ist nicht zu denken“, bis zu komplett ans Bett gebunden, freiwillige und gewünschte Isolation von Geräuschen, Licht, ….
Für eine detailliertere Analyse kann der Bell Score herangezogen werden, der über die Charité bezogen werden kann.
Individuelle Prognosen über den Verlauf von ME/CFS sind unmöglich, allerdings gilt auch hier, dass schwer oder sehr schwer Betroffenen eine schlechtere Prognose haben als nur leicht oder moderat Betroffene.
Über das generelle Outcome, also ob alles wird, wie es mal vorher war, liegen uns keine verlässlichen Daten vor.
Was kann man gegen ME/CFS tun?
Gleich vorweg, noch hat niemand die „Magic Golden Bullet“ gefunden, die schlagartig alle Betroffene von sämtlichen Beschwerden mit hoher Sicherheit ohne Nebenwirkungen befreit.
Aktuell müssen wir uns auf die symptomatische Therapie beschränken, d.h. wir versuchen die Symptome, unter denen die Betroffenen am meisten leiden, mit verschiedenen Mitteln zu behandeln.
Das können nicht medikamentöse Strategien wie vermehrtes Trinken und Salzkonsumation, Tragen von Stützstrümpfen, Vermeiden von Alkohol und Nikotin, „Pacing“ (stets nur 2/3 der aktuell, individuell schaffbaren Leistung erbringen), Schlafhygiene, mehrere kleinere Portionen gesunder, leicht verdaulicher Speisen, … sein.
Medikamentös wird versucht, den schnellen Herzschlag langsam zu bremsen, gegen starke Blutdruckschwankungen anzukämpfen, unspezifische Gelenks- und Kopfschmerzen, Bauchkrämpfe, Verstopfung und/oder Durchfall zu lindern und die Fließfähigkeit des Blutes zu verbessern.
Daneben gibt es aber auch ein paar medikamentöse Ansätze, bei denen die Medikamente ursprünglich für eine andere Verwendung zugelassen worden waren, in kleineren und/oder größeren Studien aber positive Auswirkungen auf die Beschwerden bei ME/CFS gezeigt haben.
Da bei manchen Erscheinungen ein Naheverhältnis zum Mastzell-Degranulationssyndrom (MCAS) vermutet wird, kommen häufig Histaminblocker zum Einsatz. Alternativ wird mit einem niedrigst dosierten Opioidantagonisten (Naltrexon Tabletten) oder speziellen Antidepressiva (Aripiprazol, Fluoxetin) begonnen, deren Dosis über Wochen langsam gesteigert werden.
Als invasiven Behandlungsversuch bieten wir die Ganglion stellatum Blockade an, die zu einer Reduktion des POTS, CF und in mehr als 80% aller Betroffenen Wiedererlangen der Riech- und Geschmacksvermögens geführt hat., Der Eingriff erfolgt ambulant in der Ordination unter sterilen Bedingungen. Mittels Ultraschall werden die relevanten anatomischen Strukturen dargestellt und dann punktgenau unter Schonung von Gefäßen und Nerven durchgeführt.
- Medicina 2021,57,510.
- Journal of Internal Medicine 270; 327–338
- https://mecfs.at/
- BMC Medicine 2014, 12:167
- https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf
- Journal of Neuroimmunology 2022; 362: 577784
- Local Reg Anesth. 2023;16:25-30
